W piątek byłem na kwartalnej wizycie w Klinice Uniwersyteckiej w Dreźnie. Lekarz stwierdził po postępie choroby i objawach, że jak na razie, mam łagodniejszą wersję choroby motoneuronu ruchowego,
PLS-Pierwotne Stwardnienie Boczne.
Wpomniał także że ma pod opieką pacjentkę która po 10 latach choroby, nadal sama się porusza.
Stan taki napewno, w większej mierze, zawdzięczamy intensywnej rehabilitacji
Rehabilitacja czyni cuda.

Serial TVP2 „Na sygnale” w odc.47 porusza tematykę choroby SLA,

polecam obejrzeć;)

Chciałbym tylko zauważyć że jedyna prawidłowość o chorobie to ta kiedy lekarz wyjaśnia co to jest SLA. Pozostała część, taka jak, objawy tego Pana jak i diagnoza postawiona w jeden dzień po badaniach „pod kątem SLA” to fikcja.

Najnowsze informacje na temat badań nad lekiem Masytinib

czytaj więcej…

Dość interesujący preparat:

TOXAPREVENT czytaj więcej…

Niedawno firma Genervon ogłosiła wyniki badań nad lekiem na SLA

czytaj więcej…

Rehabilitacja

Dzięki hojności mojej rodziny, jadę już w marcu na turnus rehabilitacyjny do ośrodka JUBILAT w Wiśle:)
Oczywiście będę dzielił się z Wami na bieżąco pobytem tam.

No i wniosek o rentę złożony.
Teraz tylko czekać ile przyznają za ponad 20 lat pracy.
Mam nadzieję że uda się z tego przeżyć.

ZUS

Dzisiaj odwiedziłem oddział ZUS w Nowej Soli.
Jak sami wiecie do tego typu urzędów przychodzą najczęściej osoby starsze i niepełnosprawne. Oczywiście budynek przystosowany jest dla takich osób, ale jakość niestety, według mnie, pozostawia wiele do życzenia.
Są trzy miejsca parkingowe dla inwalidów, pod samym głównym wejściem, ale wejście składa się ze schodów na około 3m do góry. Sama „winda”, jak można tak nazwać platformę na zewnątrz budynku, znajduje się po drugiej stronie tegoż obiektu. Czyli, parkuje się pod samym głównym wejściem, ale żeby wjechać np. wózkiem inwalidzkim należy obejść (objechać) cały budynek aby dostać się do „windy”. Kpina!
Odwiedziłem również toaletę, tylko dzięki żonie, udało nam się otworzyć do niej drzwi. Samozamykacz przy drzwiach jest tak wyregulowany że tylko osoba w pełni sił jest w stanie je otworzyć, z trudnościami. Wewnątrz całkiem normalnie, bez barier. Niestety przy wyjściu z toalety zaczęły się, jak dla mnie, „schody”.
Do otwarcia drzwi musiałem użyć dużej siły, co jak dla osoby o statusie niepełnosprawnej było nie lada wyczynem. Gdy już je otworzyłem zacząłem wychodzić, no cóż, moje nogi nie całkiem odrywają się od podłoża, zahaczyłem o wystający kant połączenia pomiędzy toaletą a korytarzem, no i zaliczyłem podłogę.
Budynek jest świeżo po remoncie i akurat, gdy zbierałem się z podłogi, przechodziła komisja odbiorowa. Zainteresowali się moim „wypadkiem”. Opowiedziałem co i jak i dlaczego upadłem. Jeden z członków, podobno od BHP, stwierdził że siła samozamykacza jest wyregulowana zgodnie z normą, hmm… być może dla klubu fitness.
Mam nadzieję że poprawią te defekty w toalecie.

Święta:)

Witajcie,

życzę Wam

Zdrowych spokojnych i pełnych rodzinnego ciepła świąt Narodzenia Pańskiego. Odpoczynku od codziennego zabiegania oraz chwili zadumy. Wszelkiej pomyślności w Nowym Roku oraz spełnienia w życiu osobistym i zawodowym.
e7gs
  • Witam,

    Mam na imię Wojtek, 43 lata, od postawienia diagnozy minęło już 4 lata, choruję na nieuleczalną chorobę zwaną Stwardnienie Zanikowe Boczne w skrócie z łac. SLA.

    Mam nadzieję że ten blog pozwoli Wam poznać bardziej tą rzadką chorobę.

    Kontakt ze mną:
    bialy_pl@interia.eu

  • IMG_01281.jpg

  • Przekaż 1% podatku dla mnie na walkę z chorobą

  • 1procent2.jpg

  • SMS charytatywny

    v4m.png